La mère de Fermanagh fait la lumière sur l'impact de son diagnostic d'EM

Mariée à sa meilleure amie. Une mère d'un petit garçon en bonne santé. Accro à l'adrénaline, voyageuse du monde, passionnée de pâtisserie et amoureuse de la salle de sport, Laura O'Kane vivait la vie de ses rêves.

Mais après avoir été très gravement atteinte par l'EM (encéphalomyélite myalgique) pendant deux ans, la jeune femme de 32 ans vit aujourd'hui ce qu'elle ne peut décrire que comme un « cauchemar vivant ».

Depuis plus de 730 jours, la mère d'un enfant de Letterbreen est coincée dans un lit d'hôpital, la fatigue chronique causée par cette maladie de longue durée la laissant complètement handicapée et incapable de prendre soin d'elle-même.

Laura O'Kane en photo avec son fils. Photo de John McVitty.

« Un cauchemar vivant »

« Vivre avec MOI est un véritable cauchemar », a déclaré Laura, mettant en lumière l'horrible et débilitante maladie qui a « détruit sa vie ».

« Je ne pourrais pas y parvenir sans l'aide de ma famille qui m'a aidé à traverser les jours les plus sombres.

« Mon fils Arthur est le soleil qui continue de briller et qui me donne la force intérieure de continuer à me battre chaque jour », a-t-elle déclaré.

Dans le but d'aider à trouver un remède à cette maladie dévastatrice, le mari de Laura, Damien O'Kane, a lancé une collecte de fonds pour ME Research UK.

« Les maladies chroniques multisystémiques comme l’EM ne sont ni trop mystérieuses ni trop compliquées à résoudre. Nous n’avons tout simplement pas consacré suffisamment de ressources pour les résoudre.

"En l'absence d'un soutien gouvernemental approprié, les patients comptent sur des organisations caritatives telles que ME Research UK pour nous donner de l'espoir pour l'avenir", a déclaré Laura.

Des lignes directrices

Les directives britanniques mises à jour du NICE en 2021 indiquent que les patients doivent être orientés vers une équipe de spécialistes de l'EM, mais malgré des années de campagne, il n'existe toujours pas de voie de référence spécifique pour les patients atteints d'EM en Irlande du Nord.

L'équipe de soins locale a été très solidaire et compréhensive face aux besoins de Laura, mais il n'existe pas de formation formelle pour l'EM en Irlande du Nord.

La famille a dû rechercher des soins privés en dehors de l’Irlande du Nord et rechercher des informations sur des forums en ligne.

« Même si ces jours ne sont pas encore terminés, mon médecin m’a aidé à gérer mes symptômes. »

Débilitant

L'objectif principal de ME Research UK est de commander et de financer une enquête scientifique (biomédicale) de haute qualité sur les causes, les conséquences et le traitement de l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (également connu sous le nom d'EM/SFC) – une maladie débilitante qui touche plus de 250 000 personnes. personnes au Royaume-Uni, mais elle n’est ni bien comprise ni, dans de nombreux cas, correctement reconnue.

Selon le NHS, l’EM peut toucher n’importe qui, y compris les enfants.

Elle est plus fréquente chez les femmes et a tendance à se développer chez une personne entre la vingtaine et la quarantaine.

Les symptômes courants de l'EM incluent une sensation de fatigue extrême permanente - où la personne atteinte peut avoir beaucoup de mal à accomplir ses activités quotidiennes, se sentir toujours fatiguée après s'être reposé ou dormir, mettre beaucoup de temps à récupérer après une activité physique, avoir des problèmes de sommeil, comme au réveil. souvent pendant la nuit, et des problèmes de réflexion, de mémoire et de concentration.

Certaines personnes atteintes d'EM peuvent également présenter d'autres symptômes, notamment : des douleurs musculaires ou articulaires, des maux de tête, un mal de gorge, des symptômes pseudo-grippaux, des étourdissements ou des nausées et des battements cardiaques rapides ou irréguliers (palpitations cardiaques).

Gravité des symptômes

La gravité des symptômes peut varier d’un jour à l’autre, voire au cours d’une même journée.

Les symptômes de l'EM sont similaires à ceux de certaines autres maladies, il est donc important de consulter un médecin généraliste pour obtenir un diagnostic correct.

Le traitement de l’EM vise à soulager les symptômes. Le traitement dépendra de la manière dont la maladie affecte le patient.

Bien qu'il n'existe actuellement aucun remède contre l'EM, il existe des traitements qui peuvent aider la personne atteinte à gérer la maladie.

On ne sait pas ce qui cause l'EM, mais il existe un certain nombre de théories : par exemple, elle pourrait être déclenchée par une infection, ou certains facteurs pourraient rendre une personne plus susceptible de développer la maladie.